Cronaca

Bambini affetti da Sma, al Santobono le prime infusioni col farmaco salvavita

NAPOLI. L’ospedale Santobono-Pausilipon avvia le prime infusioni di farmaco salvavita per i bambini affetti da Sma (atrofia muscolare spinale). Come riportato da Il Mattino, in 23 centri prescrittori che sono stati autorizzati dalle rispettive Regioni è già partita la terapia con nusinersen.

 

«Richieste in aumento per il nuovo farmaco»

 

La nuova cura è già stata provata a Trieste. Prossimamente sarà la volta del NeMo di Milano e poi del Santobono-Pausilipon di Napoli. Come dichiarato dal presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro: «Le richieste per ricevere il nuovo farmaco sono in progressivo aumento e occorrono figure professionali nell’ambito delle malattie neuromuscolari e almeno un centro per ogni regione che possa somministrare in sicurezza il farmaco. Abbiamo effettuato una web conference con oltre 250 partecipanti, dove i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma compassionevole (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma), l’associazione Famiglie Sma (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale) e Asamsi (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili), hanno risposto ai molteplici quesiti posti dai genitori dei piccoli pazienti».

«Questa è una fase molto delicata – conclude il presidente di Famiglie Sma, – che dobbiamo gestire con grande cautela: l’arruolamento dei pazienti, le modalità e le priorità d’accesso verranno definite caso per caso, previa valutazione da parte dei medici dell’ente di riferimento, che frattanto dovrà avere personale preposto adeguatamente formato».

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